Călătorie
Această poveste a fost produsă de programul Correspondenți Glimpse.
„N-am auzit niciodată de asta”, a spus doctorul Amzallag în franceză, închizând un dicționar medical imens, cu o lovitură care a eliberat un nor de praf peste biroul său lat.
"Am auzit că multe informații despre ea au fost descoperite recent …", am spus timid. - Poate că dicționarul tău nu este actualizat?
- Nu este posibil, spuse doctorul Amzallag, arătând exasperat de mine, tânărul american cunoscut s-a așezat pe masa lui de examinare. „Vreau să spun, vă pot adresa un nutriționist dacă doriți. Dar vă promit că nu este în dicționarul medical.
S-a uitat în sus pentru a străluci puțin în timp ce scrâșnea un nume ilizibil pe niște hârtie. „Și dacă doriți să evitați să vă îmbolnăviți și să faceți gripa din nou, ar trebui să mâncați o dietă variată… inclusiv pâine”, a spus el cu accent.
Atunci am renunțat la orice speranță de a încerca să-mi conving medicul parizian că sunt intolerant la gluten.
* * *
Glutenul este o proteină care se găsește în grâu (incluzând durum, semolă, spelte, kamut, einkorn și faro), precum și în secară, orz și triticale. Această proteină provoacă multe probleme pentru multe persoane. Pentru cei cu boală celiacă (CD), o afecțiune autoimună de-a lungul vieții, glutenul dăunează intestinului subțire, creând o reacție toxică care nu permite absorbția alimentelor în mod corespunzător. Chiar și cantități mici de gluten din alimente le pot afecta pe cele cu CD și pot provoca o serie diversă de simptome. De asemenea, oamenii pot experimenta intoleranță la gluten. Este o stare mai blândă, dar simptomele pot fi la fel de neplăcute. Crede-mă, știu.
Potrivit AFDIAG (Association Française Des Intolérants au Gluten), Franța are aceeași rată de persoane sensibile la gluten ca în majoritatea celorlalte țări. Este un număr care crește - în SUA, de exemplu, se crede că o persoană din 100 este afectată. Cu toate acestea, în Franța, AFDIAG a estimat că doar 10-20% sunt diagnosticate de fapt. Mulți alții vor continua să sufere simptome „misterioase” și, dacă prezintă CD, le vor provoca leziuni ireversibile intestinelor cu fiecare croissant de dimineață.
În timp ce puteți obține un Mac Mac fără gluten în Spania din apropiere, Franța este cu mult în spatele vecinilor săi europeni în ceea ce privește conștientizarea bolii. Dar asta se schimbă, datorită unei campanii conduse de un număr mic de oameni, un macaroon fără gluten la un moment dat.
* * *
Trăiam deja în Franța, când am acceptat că sunt intolerant la gluten, după ani buni de agravare a simptomelor și refuzul meu impacat de a recunoaște ceea ce am văzut ca o condamnare la moarte.
Pielea mea a ars și m-a durut peste tot. M-am simțit fierbinte și greață. Și cel mai rău dintre toate, simptomele s-au atras mai mult de 48 de ore.
„Ultima cină” a constat în cookie-uri aduse la muncă de șeful meu francez. Am mâncat mai mult decât ar fi trebuit, deoarece prăjiturile erau raiul - bucăți mari de ciocolată organică în patiserie pufoasă. Reacția mea la ei a fost, însă, iadul. La o jumătate de oră după ce am terminat ultima firimă, pielea mi-a ars și s-a rănit peste tot. M-am simțit fierbinte și greață. Și cel mai rău dintre toate, simptomele s-au atras mai mult de 48 de ore.
În starea mea febrilă, am acceptat în cele din urmă ceea ce îmi spusese un specialist, că această durere era atașată de ceea ce mâncam, că fiecare mușcătură care conține gluten îmi durea corpul. Renunțarea la grâu nu părea brusc atât timp cât nu aș mai simți niciodată durerea asta.
Și așa a început viața mea ca intolerant la gluten… în Franța.
„Nu mai aveți baghete?” A gemut cel mai bun prieten al meu când i-am spus. Poate că am acceptat-o, dar pentru o persoană franceză, viața asta nu merita trăită.
* * *
Franța este o țară care respectă tradiția cu o voință de fier. Mândri de cultura lor, francezii sunt deseori rezistenți la schimbarea vechilor structuri și obiceiuri, în special în bucătărie. Tradițiile culinare - precum împerecherea anumitor vinuri cu anumite brânzeturi sau la ordinea sau ora mesei - au o importanță deosebită. Baguette, madeleine și éclair sunt toate părți ale identității naționale. Acestea sunt bariere culturale imense care îngreunează viața oamenilor sensibili la gluten în Franța.
„Când am fost diagnosticat, îmi amintesc că m-am gândit că acest lucru va fi dificil”, a spus Marine Lauze, o tânără franceză care este intolerantă la gluten. „Pâine, produse de patiserie, sosuri făcute cu o bază de făină de grâu - acestea sunt mâncăruri de care suntem cu adevărat atașați în Franța.”
În SUA, suntem în regulă cu schimbările. Nimeni nu clipește dacă doriți să vă schimbați cartofii prăjiți pentru o salată sau invers. Nimeni nu pare să se deranjeze când îmi cer burgerul cu legume fără chiflă. În Franța, pe de altă parte, am fost surprins să descopăr că acest lucru poate provoca un scandal.
Am avut un baler de spațiu îngrozitor când am cerut să fie servită ciorba fără crutoane („Dar… mademoiselle, nu este bine așa!”) Și o servesc oricum cu crutoane. De asemenea, am provocat supararea când am solicitat personalului „vă rog să țineți grămada”.
Nu știam prea puțin, este posibil să fi fost pentru că am încălcat codurile culturale de respect pentru bucătar. După câțiva ani de viață în Franța, am aflat că solicitarea unui bucătar să schimbe o rețetă poate fi considerată un atac la priceperea din bucătărie, ceea ce face lucrurile și mai incomode pentru cei care trebuie să ceară.
* * *
În timp ce bucătăria cu gânduri închise este răspândită, există și alții care sunt mult mai deschiși. O schimbare vine, sub forma baghetelor calde, fără gluten, pe care Sylvie Do o scoate din cuptor în fiecare sâmbătă la Bio Sphere Café.
Micul restaurant - care s-a deschis ca mâncare organică în 2010 - a fost 100% fără gluten din mai 2012. În acele luni de experimentare ale lui Sylvie s-a produs o cremă gustoasă pentru desert fără gluten. Deja eliminase glutenul din restul meniului.
- Este chimie, a spus ea. „Rețeta creponată ar putea fi simplă, dar a fost cel mai greu să găsești o rețetă fără gluten care să aibă un gust bun.”
Sylvie a aflat de prima dată despre CD la scurt timp după ce și-a deschis restaurantul.
„Conceptul inițial a fost acela de a face rețete autentice franceze cu ingrediente proaspete și organice”, a spus ea. "Am avut în meniu crepe bretone, care sunt făcute în mod tradițional cu hrișcă."
Hrișca nu are gluten. Astfel, creperiile tradiționale care servesc crepele de hrișcă (galettes de sarrasin) sunt accesorii pentru mulți francezi care sunt sensibili la gluten, inclusiv eu. Sylvie a auzit de la tot mai mulți clienți că au boala celiacă; nu mai auzise niciodată de boală. Curioasă, a cercetat și apoi a cumpărat câteva cărți de bucate fără gluten și a încercat rețetele. Ea a fost consternată de rezultate.
„Cum poți publica o carte de bucate plină de rețete dezgustătoare?”, A spus ea. Așa că și-a propus să-și creeze propriile rețete. Mai întâi a venit o prăjitură, apoi alta. Clienții ei obișnuiți au devenit cobaiul ei. Și le-a plăcut fiecare crăpătură gustoasă. La fel și Sylvie.
„Îmi place să fac prăjituri pentru că îi face pe oameni fericiți”, a spus ea. „Când fac prăjituri fără gluten, este uimitor de îmbucurător. Îi face pe oameni atât de fericiți - mi se pare motivant. Simt că fac ceva util.”
Dificultatea? În ciuda faptului că are un restaurant obișnuit, Sylvie spune că este greu de accesat noii clienți - francezii care sunt intoleranți la gluten sau au CD. După mai mulți ani de viață fără produse de patiserie, mulți își resemnează soarta și nu s-ar gândi niciodată să facă o căutare pe Google pentru „fără gluten” și „tort”.
Dar ar trebui, pentru că, încetul cu încetul, lucrurile se schimbă.
* * *
AFDIAG, asociația franceză pentru cei care sunt gluten-senstivi sau care au CD, contribuie, de asemenea, la stimularea acestei schimbări de sensibilizare. M-am prins de Catherine Remillieux-Rast, care ocupă funcția de vicepreședinte al organizației. Catherine s-a implicat atunci când fiica copilului său a fost diagnosticată intolerantă la gluten de către un medic care se gândea înainte cu aproape 25 de ani. Catherine și alți câțiva au fondat AFDIAG pentru a reuni alte persoane cu boala.
Asociația poate fi încă mică - are doar 6.000 de membri astăzi, spre deosebire de grupuri mult mai mari din țările vecine -, dar a obținut multe în ultimul sfert de secol făcând lobby constant pe guvernul francez și întreprinderile mari. Concomitent, alte grupuri europene au lucrat, de asemenea, pentru a ajuta cei care trăiesc fără gluten, iar unele dintre inițiativele lor au fost adoptate de atunci în toată Europa, inclusiv în Franța.
În 2003, de exemplu, guvernul a adoptat o lege care impunea companiilor să eticheteze toate ingredientele din produsele lor. Mai recent, un mare lanț de supermarketuri a fost de acord să înceapă să transporte produse fără gluten. După aceea, alții au fost curând la bord.
„În primii ani, rudele mele ar spune întotdeauna„ oh, așa că tot faci acel lucru cu dieta fără gluten?””
O altă inițiativă a dus la o rambursare parțială a guvernului pentru produsele fără gluten pentru persoanele diagnosticate cu CD. Este cazul în multe țări, inclusiv în SUA, unde puteți obține o deducere fiscală pentru costurile suplimentare datorate dietei fără gluten. Dar pentru a încărca acest program în Franța, aveți nevoie de un medic care să vă semneze documentele. În timp ce Catherine mi-a explicat acest lucru, m-am gândit la întâlnirea mea cu Dr. Amzallag. Atitudinea medicului nu a fost nimic pe care nu l-am întâlnit deja în Franța, dar am fost surprins să aud o asemenea neîncredere neclintită venită de la un profesionist medical.
Nu este surprinzător, obiectivul AFDIAG pentru 2014 este lansarea unei campanii educaționale destinate medicilor. Uneori, Catherine este frustrată de lipsa de conștientizare.
"Nu este corect ca grupul nostru sa mai faca atat de mult dupa 25 de ani de existenta", a spus ea. „Dacă medicii erau informați greșit atunci, bine. Dar acum?"
Ea a spus că organizația sa caută în mod constant răspunsul la „De ce este Franța atât de în urmă?” Până acum, nu au găsit-o.
* * *
În urmă cu câteva săptămâni, discutam despre acest subiect cu François Tagliaferro, fondatorul Helmut Newcake, care este, probabil, prima patiserie fără gluten din Franța. Peste ceai și o prajiturică lipicioasă în gură, i-am spus despre experiența mea cu dr. Amzallag.
"Este normal", a confirmat el. „Majoritatea medicilor nu știu despre asta”.
Soția sa Marie este dintr-o „familie de medici”, dar nimeni nu a auzit de alergie când a fost diagnosticată în urmă cu câțiva ani. Diagnosticul a fost la început strivitor; lucra pe atunci ca bucătar de patiserie. Întregul ei mediu de lucru - la Lenôtre, una dintre cele mai prestigioase brutării din Franța - o înrăutățea.
Dezlegat, cuplul a decis să se mute în străinătate câțiva ani. Aceștia au testat pentru prima dată produse fără gluten în timp ce locuiau în Anglia și au fost surprinși că sunt de fapt buni.
„Există o idee în Franța că fără gluten înseamnă că va avea gust de carton”, a spus François.
Curând, soția sa, care a ratat coacerea, a început să experimenteze cu propriile rețete fără gluten, la fel cum făcea Sylvie Do la Bio Sphere Café. Unii dintre ei s-au dovedit bine. Foarte bine. Din asta a apărut ideea nebună a cuplului, de a deschide o brutărie complet fără gluten în Paris.
"Bancherii nu știau despre ce vorbim", a spus François. - Nici prietenii noștri.
Helmut Newcake era un risc. S-a transformat într-un succes. Când s-au deschis pentru prima dată, François a spus că au o mulțime de clienți care vor plânge de fapt când - ca Proust - vor mânca o madeleine și, pentru prima dată în ani, vor putea capta gustul copilăriei lor.
Mai mult decât atât, cafeneaua chic pare să servească aproape ca centru comunitar pentru persoanele cu boală: este îngrămădită cu teancuri de cărți de bucate fără gluten, iar François a devenit oarecum un expert rezident în boală.
François spune că are adesea clienți care fac prefață comenzii cu: „Ei bine, medicul spune că sunt alergic la gluten, deci nu pot avea grâu, orez, cartofi …”
Adesea trebuie să explice clienților surprinși - și, îmi imaginez, ușurați - faptul că glutenul se găsește doar în grâu și în alte câteva făini. Cartofii și orezul sunt în siguranță. Totuși, a desfășura o brutărie fără gluten în Franța nu este lipsită de provocări. Cea mai mare, a spus François, combate ideea predominantă că „fără gluten” este doar o nebunie a dietei americane.
După o mulțime de presă bună, un articol recent din secțiunea „Obsesie” la modă a ziarului francez Le Nouvel Observateur l-a criticat pe Helmut Newcake. A continuat să spună, suflător, „dacă bunica noastră nu a făcut prăjituri din orez, este pentru că știa că nu sunt bune.”
François l-a sunat pe redactor și i-a explicat calm că restaurantul lor a fost un răspuns la o problemă medicală reală. Clientii Helmut Newcake se confrunta cu o viata intreaga fara gluten; „moftul” nu se va usca oricând curând. Editorul nu era convins.
Când François povestea această poveste, m-am gândit la propria mea experiență. Am ridicat odată o copie a revistei populare franceze pentru femei Figaro Madame și am văzut un articol despre toate persoanele care și-au fabricat alergiile pentru a atrage atenția. „Cu toții avem un prieten care„ nu poate mânca gluten”, a scris jurnalistul batjocoritor.
Am fost extrem de frustrat. Sigur, pot exista unii dintre acești oameni în lume, dar, în opinia mea, articolul a făcut ca această populație să pară disproporționat de mare. Mie mi s-a părut că adevărata problemă nu erau alergiile false, ci oamenii care au refuzat să creadă că alergiile sunt reale. Marine, o tânără franceză care este intolerantă la gluten, a experimentat acest lucru și în Franța.
„În primii ani, rudele mele ar spune întotdeauna„ Oh, așa că tot faci acel lucru cu dieta fără gluten?”, A spus ea. „Totul a venit de la celebrități americane precum Gwyneth Paltrow, care încearcă diete fără gluten pentru a slăbi”.
Catherine, vicepreședintele AFDIAG, a declarat că această percepție greșită este una dintre cele mai dificile părți ale bolii în Franța. Acesta este un motiv pentru care AFDIAG susține cu tărie ca oamenii să fie testați înainte de a înceta consumul de gluten. Cu rezultatele diagnosticului și testelor de sânge, oamenii au „dovada” unei boli reale.
„Este și mai rău, deoarece oamenii care au boala celiacă sunt adesea subțiri [pentru că boala nu vă permite să digerați corect]”, a spus Catherine. „Oamenii vor presupune că sunteți pe o dietă și vă vor critica pentru asta. Această situație poate deveni foarte penibilă.”
Mâncarea și arta mâncării sunt o parte atât de importantă a culturii franceze, încât oamenii își ridică puternic nasul la mancarurile din dietă. Mâncarea este mai des asociată cu plăcerea decât cu sănătatea. Și pentru multe persoane, este greu de vizualizat CD-ul.
„Boala celiacă este o boală”, a spus Catherine. „Dar oamenii obișnuiesc să vindece bolile cu medicament. Pentru celiaci, nu există niciun medicament. Singurul tratament este să opriți consumul de gluten.”
* * *
Aducerea problemei este atât de dificilă încât mă simt evitând-o când pot. Uneori, m-am săturat cu adevărat să explic că nu, nu am murit încă din lipsa croissantelor și, nu, nu m-am aruncat încă în Sena. În schimb, voi spune pur și simplu, „Nu, mulțumesc” pentru patiseria oferită și accept aspectul chiosic, aproape rănit, de la purtător.
Cu cunoscuții și colegii, este mai ușor.
Dar a trebuit să le spun prietenilor mei. Din cauza crizelor culturale pe care le-am experimentat, mi-a fost frică inițial că nu vor mai invita la cină când vor afla că sunt intolerant la gluten. Dar, spre surprinderea mea, invitațiile au continuat să vină, la fel și mesele. Într-adevăr, prietenii mei depun un efort mai mare creând preparate elaborate fără gluten decât mine.
Am avut prieteni călătorind prin Paris în căutarea făinii fără gluten pentru a crea prăjituri delicioase cu quinoa și ciocolată. Alți candidați improbabili și-au făcut primele incursiuni dubioase în alimentația organică în numele meu. Un alt prieten - stăpânul din spatele polentei cu ulei de măsline într-o noapte și taiteii thailandezi cu cilantro proaspăt altul - spune că adoră să gătească pentru mine, deoarece este ca o provocare „Chef de top”.
Am fost emoționată în lacrimi când, la sosirea la casa unui prieten, m-a chemat spre o masă puternic așezată, anunțând: „Dacă ai vrea, poți mânca totul aici.” Ea a bătut la fel de larg ca mine.
Iar prietenii mei nu fac doar un fel de mâncare separat pentru mine. Adesea, în tradiția de a împărtăși în mod măreț, gazdele mele vestesc cu mândrie că toată lumea va mânca fără gluten … și toată lumea va mânca bine.
Acest lucru mă face să cred că cea mai mare schimbare se va întâmpla pe măsură ce francezii vor intra în contact cu prietenii sau membrii familiei care au fost diagnosticați. Dovada este acolo. Sylvie Do a început să experimenteze cu rețete fără gluten, după ce a întâlnit numeroși clienți cu boala. Viața lui Catherine s-a schimbat atunci când fiica ei a fost diagnosticată și a continuat să afle AFDIAG.
Și din cauza diagnosticului soției lui François, îl găsești în spatele unui ghișeu îngrămădit cu delicatese fără gluten, cinci zile pe săptămână. Pentru că împărtășirea alimentelor - fără gluten sau nu - este unul dintre cele mai iubitoare gesturi pe care le poate face o franceză.
[Notă: Această poveste a fost produsă de Programul Correspondenților Glimpse, în care scriitorii și fotografii dezvoltă narațiuni aprofundate pentru Matador.]
